Co víme o vzácných onemocněních?

oddělení 5804 - Centrum pro zahraniční pomoc - příprava a koordinace
oddělení 5804 - Centrum pro zahraniční pomoc - příprava a koordinace

Vydáno

Jeden z projektů právě podpořený Norskými fondy, se zabývá problematikou vzácných nemocí. Projekt s celým názvem „Národní koordinační centrum pro vzácná onemocnění ve Fakultní nemocnici v Motole“ má za cíl rozšiřovat povědomí o vzácných a často i úplně neznámých chorobách.

Důležité jsou v tomto případě zkušenosti a jejich předávání“ komentuje význam projektu MUDr. Milan Macek, přednosta Ústavu biologie a lékařské genetiky FN Motol.

Příležitost podělit se o své znalosti prostřednictvím přednášek dostala minulý týden řada významných českých i zahraničních odborníků na poli genetiky. Stalo se tak díky akci „Týden lékařské genetiky“, která se uskutečnila od pondělí 21. 9., u příležitosti 150. výročí zveřejnění výsledků Mendelových výzkumů, v Brně.

Díky projektu Národního koordinačního centra byl jeden den věnován také tématu vzácných onemocnění. O své zkušenosti se formou odborných přednášek podělili jak realizátoři projektu, tak další lékařské organizace a dokonce i partneři projektu z Norska.

Setkání, zahájila zástupkyně norské velvyslankyně Monica Stensland.

Na téma vzácných (Mendelovských) onemocnění poté promluvil prof. MUDr. Milan Macek.

Činnost Norského střediska pro vzácná onemocnění Frambu, představili zástupci David K. Bergsaker a Lisen J. Mohr

Vzácných onemocnění jsou tisíce. Většinou jde o naprosto neznámé choroby. S neznalostí se často pojí nepochopení okolí, nezájem, obavy. Vytváří mezi lidmi bariéry. Chceme vzácné nemoci připomínat, jednu po druhé, den za dnem. Chceme, aby takových bariér bylo co nejméně.“

Slova ze stránek České asociace pro vzácná onemocnění zcela vystihují význam podobných akcí.

Dokumenty ke stažení